孤獨(dú)緘默的孤獨(dú)癥患兒被稱為“來(lái)自星星的孩子”，浪漫稱謂的背后是語(yǔ)言、認(rèn)知、社會(huì)交往功能嚴(yán)重障礙給患兒和家庭帶來(lái)的沉重打擊。
近年來(lái)，孤獨(dú)癥的發(fā)病率越來(lái)越高，孤獨(dú)癥治療尚無(wú)特效藥，康復(fù)訓(xùn)練是目前唯一證明有效的矯治途徑。調(diào)查顯示，83. 3%的家庭自己承擔(dān)孤獨(dú)癥兒童康復(fù)訓(xùn)練的全部費(fèi)用。46.5%的家庭用于孤獨(dú)癥兒童康復(fù)的費(fèi)用超過(guò)了家庭總收入的50%，近30%的家庭經(jīng)濟(jì)總收入甚至不足以支付孤獨(dú)癥兒童康復(fù)訓(xùn)練的費(fèi)用。孤獨(dú)癥兒童家庭承擔(dān)著巨大經(jīng)濟(jì)壓力，家庭的負(fù)擔(dān)不止來(lái)自康復(fù)教育費(fèi)用，還需要父母有一方照看孩子，從而放棄工作，除去必要的生活費(fèi)和治療費(fèi)，幾乎沒有余力支撐孩子的康復(fù)訓(xùn)練學(xué)費(fèi)，不少孤獨(dú)癥兒童家庭因?yàn)闊o(wú)力支付費(fèi)用而使孩子錯(cuò)過(guò)3-6歲的最佳矯治期。
雖然中央財(cái)政對(duì)6歲以下孤獨(dú)癥兒童每年提供12000元的康復(fù)訓(xùn)練補(bǔ)貼，但由于國(guó)家撥款機(jī)構(gòu)對(duì)接和容納量等問(wèn)題，能申請(qǐng)到的家庭十分有限，即便各省殘聯(lián)也都采取了不同形式、不同標(biāo)準(zhǔn)的康復(fù)訓(xùn)練補(bǔ)貼，仍有一大部分家庭“為孤獨(dú)癥所困”。
是個(gè)例更是群像 那些疾苦的“星娃”家庭
陳先生一家有五口人，陳先生和妻子、父母均為殘障人士，無(wú)勞動(dòng)能力，僅依靠低保生活。2015年，兒子小偉（化名）的到來(lái)給這個(gè)苦難的家庭帶來(lái)了生機(jī)，然而命運(yùn)弄人，小偉在4歲時(shí)被確診為中度語(yǔ)言、智力發(fā)育遲緩，這讓本就失去勞動(dòng)能力且常年需服藥維持生命的家庭只能依靠四處借貸和社會(huì)資助為小偉進(jìn)行孤獨(dú)癥康復(fù)治療。
2020年7月，福建省康語(yǔ)教育科技有限公司幫助小偉家募捐到了第一筆康復(fù)費(fèi)用，然而小偉家用這筆捐款為小偉支撐了不到一年的學(xué)費(fèi)后又再次陷入困境。
家有雙星，苦難加倍。同樣的不幸也發(fā)生在福建省寧德市的郭先生身上。郭先生有一對(duì)4歲的雙胞胎兒子，原本幸福的家庭在兒子們被確診為孤獨(dú)癥的一刻被推向了苦難的深淵，其中一個(gè)兒子還被確診為重度孤獨(dú)癥及發(fā)育遲緩，郭先生的愛人只好居家看護(hù)孩子，整個(gè)家庭的重?fù)?dān)都落在因患小兒麻痹導(dǎo)致右下肢殘疾的郭先生一個(gè)人頭上，生活的壓力讓這個(gè)家庭苦不堪言。
肩負(fù)社會(huì)責(zé)任“火種行動(dòng)”守護(hù)星兒
小偉和雙胞胎家庭不是個(gè)例，而是眾多孤獨(dú)癥家庭的縮影。幫助更多孤獨(dú)癥困難家庭的患兒走進(jìn)校園，是孤獨(dú)癥康復(fù)機(jī)構(gòu)的社會(huì)責(zé)任。
2021年5月“‘火種行動(dòng)’孤獨(dú)癥康復(fù)助學(xué)計(jì)劃”項(xiàng)目開啟，小偉和雙胞胎兩個(gè)家庭經(jīng)過(guò)火種·孤獨(dú)癥關(guān)愛基金的審核，成為了首批幫扶對(duì)象，獲得為期6個(gè)月每月4000元的康復(fù)補(bǔ)助金，這意味著小偉又可以上學(xué)了！
雙胞胎爸爸郭先生說(shuō)，此次獲得的基金會(huì)補(bǔ)助金相當(dāng)于他們家一年的收入，很感謝基金會(huì)的幫扶，給了兩個(gè)孩子再次上學(xué)的機(jī)會(huì)。
“‘火種行動(dòng)’孤獨(dú)癥康復(fù)助學(xué)計(jì)劃”項(xiàng)目是福建省康語(yǔ)教育科技有限公司（以下簡(jiǎn)稱“康語(yǔ)”）為幫扶孤獨(dú)癥困難家庭在全國(guó)范圍內(nèi)開展的公益活動(dòng)。2021年4月2日世界孤獨(dú)癥日，康語(yǔ)舉辦了“火種行動(dòng)——讓千萬(wàn)孤獨(dú)癥兒童走進(jìn)校園”公益活動(dòng)，康語(yǔ)總裁江鵬先生現(xiàn)場(chǎng)發(fā)起成立了中國(guó)華文教育基金會(huì)火種·孤獨(dú)癥關(guān)愛基金，并捐贈(zèng)善款100萬(wàn)元。項(xiàng)目為困難孤獨(dú)癥家庭開展康復(fù)救助，號(hào)召全社會(huì)的關(guān)愛和關(guān)注，幫扶他們?cè)诳祻?fù)的路上堅(jiān)持下去，讓更多困難家庭的孤獨(dú)癥兒童走向獨(dú)立，項(xiàng)目根據(jù)貧困孤獨(dú)癥兒童具體情況，制定個(gè)性化康復(fù)訓(xùn)練方案，向家長(zhǎng)提供康復(fù)訓(xùn)練輔導(dǎo)，跟蹤服務(wù)，使救助工作持續(xù)有效。
康語(yǔ)作為有著十余年專業(yè)從事兒童言語(yǔ)及智能發(fā)展經(jīng)驗(yàn)的機(jī)構(gòu)，始終致力于孤獨(dú)癥的專業(yè)康復(fù)訓(xùn)練，同時(shí)也承擔(dān)著幫扶孤獨(dú)癥困難家庭的社會(huì)責(zé)任。多年來(lái)，康語(yǔ)每年都會(huì)收到很多來(lái)自低保、單親、雙胞胎孤獨(dú)癥等困難家庭的幫扶訴求，目前已為近百個(gè)困難孤獨(dú)癥家庭提供了學(xué)費(fèi)減免。
團(tuán)結(jié)社會(huì)力量 讓千萬(wàn)孤獨(dú)癥患兒走進(jìn)校園
對(duì)數(shù)量龐大的孤獨(dú)癥困難家庭來(lái)說(shuō)，僅依靠專項(xiàng)基金的扶助仍是杯水車薪。火種·孤獨(dú)癥關(guān)愛基金的成立希望喚起全社會(huì)對(duì)孤獨(dú)癥兒童的重視，改善孤獨(dú)癥群體生存環(huán)境，推動(dòng)孤獨(dú)癥康復(fù)行業(yè)健康快速發(fā)展，團(tuán)結(jié)更多的社會(huì)力量投入到孤獨(dú)癥的治療及幫扶中來(lái)。
因此，火種·孤獨(dú)癥關(guān)愛基金真誠(chéng)希望更多社會(huì)愛心人士加入到孤獨(dú)癥困難家庭幫扶隊(duì)伍中，匯聚成強(qiáng)大的力量，共同為更多困難孤獨(dú)癥家庭提供幫助，讓千萬(wàn)孤獨(dú)癥兒童走進(jìn)校園。
“公益萬(wàn)里行” 全國(guó)啟動(dòng)公益幫扶
“火種行動(dòng)·公益萬(wàn)里行”是“8-1工程”的重要組成部分。“火種行動(dòng)·公益萬(wàn)里行”已相繼在武漢、濟(jì)南開展，活動(dòng)面向全社會(huì)接收困難家庭孤獨(dú)癥患兒的康復(fù)助學(xué)申請(qǐng)，給予每位患兒每人每月4000元，最多6個(gè)月的康復(fù)課程助學(xué)金，切實(shí)解決困難孤獨(dú)癥家庭康復(fù)費(fèi)用負(fù)擔(dān)重、孩子無(wú)學(xué)可上的問(wèn)題。
如果您是，或身邊有需要幫助的孤獨(dú)癥困難家庭，可關(guān)注（任一）微信公眾號(hào)“康語(yǔ)服務(wù)號(hào)”或“康語(yǔ)”，通過(guò)公眾號(hào)后臺(tái)回復(fù)“火種行動(dòng)”，即可獲悉相關(guān)申請(qǐng)材料。
如果您身邊有2-6歲疑似孤獨(dú)癥困難家庭兒童，可備齊申請(qǐng)資料前往康語(yǔ)各校區(qū)報(bào)名申請(qǐng)，火種?孤獨(dú)癥關(guān)愛基金管委會(huì)進(jìn)行審核后遴選符合條件的家庭給予幫扶。
我們?cè)概c每個(gè)孤獨(dú)癥困難家庭一起承擔(dān)壓力，一起驅(qū)散陰霾，我們也呼吁社會(huì)各界愛心人士關(guān)注孤獨(dú)癥，關(guān)愛“星星的孩子”，以融愛之心幫助孩子們健康成長(zhǎng)，幫助他們更好地融入社會(huì)，尊嚴(yán)地生活。
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