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杭州女子查出罕見黑色素瘤,自述5年抗癌經歷:醫生說我是個奇跡

2023-06-16 09:40:13    來源:都市快報橙柿互動    

近日,沖上微博熱搜第一名的話題:張恒遠去世。張恒遠在《中國好聲音第二季》上,憑一首《無法逃脫》在盲選階段就技驚四座,并最終拿下全國亞軍的歌手。

據音樂博主透露,張恒遠因患黑色素瘤去世,年僅37歲

該新聞發布后,快報記者收到一條消息:“我是幸運兒”。發消息的人是誰?原來,這也是一位罹患黑色素瘤的患者。汪女士在2018年因大便次數變多、變稀去醫院檢查查出一個始料未及的疾病——肛管直腸惡性黑色素瘤。這個病在臨床上很罕見,且惡變程度高,預后差。


【資料圖】

38歲被查出罕見黑色素瘤

為保命切除肛門

對當時只有38歲的汪女士來說,這無異于一個晴天霹靂。汪女士很熱愛生活,對工作也充滿干勁,像是一個“小太陽”給她的家庭帶去無盡的力量。沒想到她在如此年輕的年紀被查出這個病。

回憶起當時,汪女士說:“我的世界一下子就充滿了黑暗和恐懼……我還那么年輕,接下來的路該怎么走呢?” 在汪女士迷惘無助之際,浙江省中醫院胃腸外科陳貴平主任為她撥開了這片迷霧。陳主任在十年前治療過一位同樣患黑色素腫瘤的老太太,效果十分理想,這個消息讓汪女士及其家人都為之一振——天無絕人之路!

由于汪女士的腫塊長在距離肛門4cm處,轉移的風險很大。為了避免腫瘤轉移,陳主任和其他專家商量決定親自主刀,為汪女士進行切除腫瘤和肛門手術,最大限度地保證她的生命安全。

汪女士起初是想保肛的,因為切除肛門對她來說,意味著之后的人生要靠造口生活。“造口人”是什么?這群人因為結直腸、膀胱等部位嚴重疾病,需要手術切除病變部位來延續生命。醫生在腹部開一個口,將腸管固定在腹部皮膚上,佩戴專門的造口護理裝置來收集排泄物。他們往后的余生,將依靠“人工肛門”過活

手術前一晚,汪女士一個人在樓梯口崩潰大哭,她一想到成為造口人后腸管外露形象不佳、排泄物會帶來異味,就止不住地情緒崩潰。“還好那時候陳主任就像父親一樣,一直耐心地開導我,安慰我,跟我說了很多,給當時無比脆弱的我打了一針強心劑。”

漫長的抗癌之路自此啟航

丈夫最終沒能堅持下去

半路離她而去

手術很成功。在術后汪女士很抵觸化療,汪女士的父親就是因為胃癌化療去世的,她心中對化療非常恐懼。在尋找不做化療的治療方案上,汪女士找遍了各個醫院,陳主任的一句話讓她定下了心:“還沒出現轉移,可以不做化療,用中藥配合干擾素的方式進行治療。

就這樣,汪女士踏上了漫長的抗癌之路。她在浙江省中醫院腫瘤內科謝長生主任醫師處看診,靠中藥調理調節機體的免疫功能,扶正抗癌。中藥一吃就是四年,每兩周就來醫院看診配藥,從未間斷。“當時他們都跟我家里人說,我只有45天了,讓他們做好心理準備,我也是后來才知道的。”汪女士笑著說出這句話時,仿佛透露出她戰勝了病魔,從病魔手中搶回五年時間的得意。

汪女士的病讓她承受著雙倍的痛苦:長期吃藥打干擾素抗癌是一重痛苦,另一重痛苦是成為“造口人”讓她與世隔絕。出門就會被人嫌棄有異味,讓她的外出和融入社會成了一件難事。在這個時候,汪女士的丈夫提出了離婚,照顧她成了壓垮他的重擔

汪女士自此在74歲的老母親以及阿姨的照顧下,不懈與病魔戰斗。這兩位年紀加起來超過140歲的人,用她們的愛和細致的照顧照亮了汪女士。起初成為“造口人”的那一年,汪女士覺得自己不再有活下去的動力,她出不了遠門,也找不了工作,與社會的隔絕更加重了她心中的憂郁。

醫生都說我是一個奇跡

抗癌五年來的心態轉變

更換造口袋,清理排泄物,一開始對汪女士來說難如登天,她每次總是更換到一半或洗到一半就開始情緒崩潰,止不住地哭。現在,她已經能熟練地在15分鐘內完成更換。洗澡的問題她也逐漸克服,熟練地用保鮮膜封住創口再分開清洗底盤,這樣的熟稔是她用無數次失敗的實踐換來的。

汪女士所患的肛管直腸惡性黑色素瘤多發于50歲的女性,病因現尚不清楚,臨床推測可能與基底層細胞惡變或直腸黏膜存在黑色素母細胞發生惡變有關,其發好發人群主要是多發痔瘡患者、黑色素瘤家族史患者、先天基因突變患者。五年生存率大概為9%-19%。陳主任提到,很多生此病的患者隔年就出現了肝轉移、淋巴轉移。

“陳主任和謝主任都說,我是一個奇跡,我現在抗癌已經五年了,我要爭取十年或更久!”抗癌五年來,汪女士的心態發生了很大的轉變,從不能接受自己生了病到已經能熟練地吃藥、更換造口袋,照顧自己。

“與癌共存是要靠自己的勇氣與毅力的,就是看你有沒有勇氣去面對它。”汪女士現在很樂觀,她將抗爭癌癥作為自己最大的人生使命。她最想感謝的是陳主任和謝主任以及一直照顧她的母親和阿姨,是他們給了她這樣的勇氣。“我的兩位主治醫生都很幽默,每次我喝中藥覺得真的喝不下去的時候,他們會說‘神仙水你要不要喝啦’,把我逗樂了,藥又喝得下去了。”

黑色素瘤是什么?

絕大多數色素痣是良性的

杭州市腫瘤醫院中西醫結合腫瘤科的吳貞副主任醫師表示,黑色素瘤是一種惡性程度相當高的惡性腫瘤,雖然發病率不算高,卻是一種可能致命的皮膚癌,皮膚腫瘤中最常見的是基底細胞癌和鱗狀細胞癌,而黑色素瘤屬于第三大皮膚腫瘤,轉移早、進展快。與其他惡性腫瘤相比,黑色素瘤發病率并不高,中國等亞洲國家與歐美國家相比相對較低,但近年來發病率增長較快。

吳貞表示,黑色素瘤是黑色素細胞惡變導致的,跟基因有一定關系。此外,長期的摩擦刺激和紫外線照射也是誘因。而且,黑色素瘤容易發生遠處轉移,很多到醫院來就診的患者發現時都已經是晚期了,腫瘤往往已經轉移到肝臟、腦部,預后比較差。一般來說,黑色素瘤晚期患者5年生存率僅5%-10%。以往常用的是放化療治療法,現在結合免疫治療和靶向治療,生存率相對有了提高

色素痣可見于任何正常人體,有的在出生時就已存在,有的在出生后逐漸顯現。顏色通常為黑色、褐色或黃色,也可呈紫色、藍色或無色素沉著。色素痣的直徑一般小于5毫米,多數增生緩慢,或持續多年無變化,但很少自然消退。絕大多數色素痣是良性的,對身體健康沒有任何影響,一般不需要治療,但不要隨意抓挖。激光、冷凍色素痣不能預防黑色素瘤的發病,相反,不良的物理或化學刺激常常是正常色素痣惡變的重要因素之一。

吳貞表示過度接受紫外線照射,長期慢性刺激是重要的發病因素。相對來說皮膚容易被曬傷且皮膚白皙的個體患病風險更高。尤其是到了夏季,外出活動一定要注意防曬,合理使用防曬霜,盡量減少在戶外暴曬的時間。

對于中國人來說,最常見的黑色素瘤是肢端型,位置多見于足底、足趾、手指末端及甲下等肢端部位。這種黑色素瘤和日曬的關聯相對較小,更可能和反復摩擦、化學刺激等相關。

用ABCDE五點法自查

鑒別黑色素瘤和普通色素痣

黑色素瘤和普通色素痣應該如何鑒別?黑色素瘤的診斷主要依靠視診。顏色或形狀不規則的色素痣、既往色素痣近期出現增大或形態改變均需引起注意。推薦采用“ABCDE”標準對既存色素痣進行規律自查:

A(Asymmetry),非對稱性:黑色素瘤多為形態不規則,兩邊不對稱。

B(Border),邊緣不規則:黑色素瘤多參差不齊,凹凸不平,邊緣不規則與周圍分界不清。

C(Color),顏色改變:黑色素瘤在普通痣的基礎上摻雜多種顏色,短期內突然加深、變黑、變藍或褪色。

D(Diameter),增大:直徑常超過5毫米。

E(Evolution、elevation/enlargement),演變、隆起或增大:可短期內迅速增大,周圍皮膚出現炎癥反應,如出血、潰瘍、瘙癢、難愈合、疼痛或結痂等表現。周圍出現許多新的小痣,專業術語稱之為“衛星灶”,還可能出現區域淋巴結腫大,這是黑色素瘤的一個重要表現。

如果身上的痣符合以上3-4條,就要引起注意了,對懷疑病灶應及時就醫,早排查、早診斷、早治療。

(為保護患者隱私,文中患者為化名)

橙柿互動·都市快報記者吳雙 林琳

通訊員 陳巖明 思佳 祁驥吳煜謝文竹

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